Wie managt man seinen langjährigen Diabetes Typ 1, wenn zur Behandlung weiterer Krankheiten noch andere Medikamente nötig sind? Dieses Thema ist komplex und kaum auf die Schnelle abzuhandeln. Gerne möchte ich dazu eigene Erfahrungen weitergeben, und zwar mit Diabetes Typ 1 (seit 1973) und Rheumatoider Arthritis (RA, seit 1997).
Mein Diabetes Typ 1 ist seit über 25 Jahren nach dem Basis-Bolus-Prinzip mit regelmässigen Selbstkontrollen des Zuckerspiegels eingestellt. Neben zwei Insulinen für den Diabetes sowie Blutdruck- und Cholesterinsenker wird die RA mit Immunsuppressor, Entzündungshemmern (Naproxenum und Cortison) und Schmerzmitteln (Wirkstoffe Paracetamol und Metamizol) behandelt.
Sowohl Typ 1 Diabetes als auch die RA sind Autoimmunerkrankungen, deren genaue Ursache bis heute unklar ist. Bei meiner RA wird das Immunsystem künstlich heruntergefahren, um weitere Schäden am Körper zu verhindern. Sowohl das Cortison als auch der Immunsuppressor erhöhen die Infektanfälligkeit. Daher sind die normalen Abwehrreaktionen des Körpers nur noch beschränkt oder gar nicht mehr vorhanden. Der Körper bekämpft einen akuten Infekt nicht mehr.
Gängige Schmerztherapien
Entzündungshemmer und Schmerzmittel darf ich bei Schmerzschüben in gewissem Umfang erhöhen. Reicht diese orale Einnahme nicht aus, helfen lokale Injektionen von Entzündungshemmern im entzündeten Gelenk, so genannte Infiltrationen. Jede Injektion, besonders in entzündete Gelenke, kann ein mögliches Einfalltor für schwere Infekte sein. Die Infiltration wird daher unter möglichst sterilen Bedingungen vorgenommen und wirkt meist nach wenigen Stunden.
Bei permanenten Schmerzen kann man zudem auf milde Antidepressiva oder auf Medikamente gegen neuropathische Schmerzen ausweichen. Diese sollen helfen, das Schmerzgedächtnis und damit auch den Patienten zu entlasten, haben aber starke Nebenwirkungen. Als Alternative bieten sich CBD-Tropfen an, die zwar nicht abhängig machen, aber ebenfalls die Wahrnehmung dämpfen.
Besonders bei akuten Infekten, etwa nach Operationen (OPs) am offenen Gelenk, kommen jeweils Antibiotika zum Einsatz. Diese sind bei immunsupprimierten Patienten als Schutzschirm nötig, um das frisch operierte Gelenk und die Wunde vor Infektionen zu schützen oder um allfällige Infektionen im Akutfall wieder zu beseitigen. Dies war bei mir leider nach jeder meiner Gelenk-OPs der Fall. Wenn die normalen Schmerzmittel nach solchen OPs zur Senkung des Schmerzpegels nicht mehr ausreichen, werden Opioide verabreicht, etwa nach OPs mit nachfolgenden Gelenksinfekten. Wegen der Abhängigkeitsgefahr darf man diese jedoch nicht über einen längeren Zeitraum verabreichen.
Eigene Erfahrungen mit Steroiden
Unter diesen Bedingungen einen möglichst konstanten Zuckerspiegel mit guter Langzeiteinstellung (optimaler HBA1c) zu erreichen, ist für mich sehr herausfordernd. Zwar weiss man, dass Cortison (als eine von vielen unerwünschten Nebenwirkungen) den Zuckerspiegel erhöht, egal ob nach oraler Einnahme oder Infiltrationen. Bei plötzlichen Schmerzschüben gibt es jedoch kaum Alternativen zu Cortison. Dessen entzündungshemmende Wirkung erleichtert den Alltag mit RA spürbar.
Aber es erhöht den Zuckerspiegel messbar schnell, besonders nachhaltig bei retardierenden Varianten oder nach Infiltrationen. Unter normalen Umständen beschränke ich mich möglichst auf 5 mg Cortison am Morgen und 2 mg retardierendes Cortison am Abend, um am Morgen danach mit einem erträglichen Schmerzpegel in den Tag zu starten. Pro 5 mg Cortison benötige ich ca. 2 I.E. Basisinsulin zusätzlich. Steigt der Schmerzpegel besonders unter feuchtem oder kaltem Wetter an, ist zusätzliches Cortison während möglichst weniger Tage nötig.
Hier hat sich bei mir die Strategie bewährt, das Basisinsulin schrittweise um jeweils 2. I.E. pro Tag zu erhöhen und schnellwirkendes Insulin ca. alle 3–4 Stunden nach Kontrolle des Zuckerspiegels zusätzlich zu injizieren. Bei Reduktion des Cortisons ist die Insulindosis wiederum schrittweise auf das Ausgangsniveau zu senken. Dabei ist eine hohe Aufmerksamkeit gefordert, um keine Hypoglykämien zu provozieren. Sinnvollerweise reduziert man das Cortison wiederum schrittweise um 5 mg und senkt das Basisinsulin entsprechend in Schritten von 2 I.E.
Auswirkungen auf den Alltag von Diabetikern Typ 1
Bei den in der Schweiz weit verbreiteten Schmerzmitteln mit den Wirkstoffen Paracetamol und Metamizol betreten wir eine Grauzone. Von Paracetamol weiss man, dass bei längerer und/oder zu hoher Dosierung Leberschäden auftreten können. Und Metamizol kann in seltenen Fällen zu einer Störung der Blutbildung und in Folge zu einer extremen Immunschwäche mit Todesfolge führen. Diesen Tatsachen widmen aber nicht alle Ärzte eine gleichermassen hohe Aufmerksamkeit.
Besonders auffallend ist das fehlende Wissen um die mögliche zuckersenkende Wirkung von Paracetamol und Metamizol. Zwar taucht das Thema hin und wieder an Kongressen auf, ist aber nur ein Randthema. Auf Beipackzetteln und somit auch im Kompendium wird es jedoch verschwiegen. Bei mir sinkt der Blutzucker pro 1 g Paracetamol oder 500 mg Metamizol um etwa 2–3 mmol/L, was ich durch Messungen belegen kann. Diese Nebenwirkung ist bei Einnahme dieser Wirkstoffe unbedingt mit einer regelmässigen Blutzuckermessung vor dem Schlafengehen zu begegnen, um nächtliche Hypoglykämien möglichst zu vermeiden.
Nach meinen Erfahrungen können schwere Komplikationen auch bei Einnahme des Wirkstoffs Pregabalin auftreten. Er gehört zur Wirkstoffgruppe der Antiepileptika und blockiert spannungsabhängige Calciumkanäle im zentralen und peripheren Nervensystem. Durch gezielte Bindung an bestimmte Untereinheiten dieser Calciumkanäle hemmt Pregabalin die Calcium-vermittelte Ausschüttung von Nervenbotenstoffen. Der Patient nimmt im Idealfall lästige nächtliche Schmerzen weniger wahr, insbesondere durch diabetische Neuropathien, welche sich z.B. in stechenden Ruheschmerzen in den Fusssohlen manifestieren.
Problem dabei: die Wahrnehmung einer sich aufbauenden nächtlichen Hypoglykämie wird bei mir ebenfalls gedämpft und erfolgt zu spät. Eine Glucagen-Notfallspritze konnte ich mir oft nicht mehr selbst setzen und wurde bewusstlos – eine immer wieder traumatische Erfahrung. Eine Hypoglykämie führt zu krampfartigen Anfällen und wirkt auf Aussenstehende wie ein epileptischer Anfall, der u.a. zu gefährlichen Stürzen und Zungenbissen führen kann. Da bei jeder Hypoglykämie rund 100’000 Hirnzellen absterben, kann sie bei häufigerem Auftreten langfristig Hirnschäden zur Folge haben. Hypoglykämien sind daher unter allen Umständen zu vermeiden.
Mein Fazit
Das Wissen um die Einflüsse von Medikamenten auf den Zuckerspiegel ist (mit Ausnahme von Cortison) nach meiner jahrzehntelangen Erfahrung mit Diabetes Typ 1 und RA leider nicht allzu weit verbreitet – selbst unter Diabetologen und Rheumatologen nicht, erst recht nicht unter Orthopäden, die sich heute meist auf eine «Gelenksorte» (Knie, Hüfte, Hand, Fuss etc.) spezialisiert haben und denen dank Termin- und Kostendruck kaum Zeit für komplexe Fälle bleibt. Bei OPs müssen kompetente Internisten jeweils Unterstützung leisten.
Enge Zuckerkontrollen zeigen, ob und wie der Zuckerspiegel reagiert. Denn insbesondere langjährige Diabetiker haben meist eine gute Wahrnehmung ihres Zuckerspiegels und sind bei guter Instruktion und unter Anwendung moderner Hilfsmittel gut in der Lage, ihn selbst zu managen. Aufgabe der Spezialärzte wäre es, sie darin optimal zu unterstützen, Rückmeldungen des Betroffenen ernst zu nehmen und diese vor allem nicht zu bagatellisieren. Betroffene wähnen sich oft in ähnlichen Situationen wie in der Autowerkstatt, wo gerne behauptet wird, dass man der erste mit diesem Problem sei.
Rüdiger Sellin, Fachjournalist SFJ/MAZ
{:}{:fr}Comment gérez-vous votre diabète de type 1 de longue date lorsque d’autres médicaments sont nécessaires pour traiter d’autres maladies ? Il s’agit d’un sujet complexe qui peut difficilement être traité rapidement. Je voudrais vous faire part de ma propre expérience du diabète de type 1 (depuis 1973) et de la polyarthrite rhumatoïde (PR, depuis 1997).
Mon diabète de type 1 est contrôlé depuis plus de 25 ans selon le principe du bolus de base avec une autosurveillance régulière du taux de sucre. Outre deux insulines pour le diabète et des médicaments hypotenseurs et hypocholestérolémiants, la polyarthrite rhumatoïde est traitée par des immunosuppresseurs, des anti-inflammatoires (naproxenum et cortisone) et des antidouleurs (principes actifs paracétamol et métamizole).
Le diabète de type 1 et la polyarthrite rhumatoïde sont tous deux des maladies auto-immunes, dont la cause exacte n’est pas encore connue. Dans le cas de ma polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire est artificiellement désactivé pour éviter d’autres dommages à l’organisme. La cortisone et l’immunosuppresseur augmentent la susceptibilité aux infections. Par conséquent, les réponses normales de défense du corps sont limitées ou inexistantes. Le corps ne lutte plus contre une infection aiguë.
Traitements courants de la douleur
Je peux augmenter les anti-inflammatoires et les analgésiques dans une certaine mesure pendant les épisodes de douleur. Si cet apport oral ne suffit pas, des injections locales d’anti-inflammatoires dans l’articulation enflammée, appelées infiltrations, sont utiles. Chaque injection, en particulier dans des articulations enflammées, peut être une porte d’entrée pour des infections graves. L’infiltration est donc réalisée dans les conditions les plus stériles possibles et fait généralement effet au bout de quelques heures.
Si la douleur est permanente, des antidépresseurs légers ou des médicaments contre les douleurs neuropathiques peuvent également être utilisés. Ils sont censés aider à soulager la mémoire de la douleur et donc aussi le patient, mais ils ont de forts effets secondaires. Une alternative est les gouttes de CBD, qui n’entraînent pas de dépendance mais atténuent également la perception.
Les antibiotiques sont utilisés en particulier dans les infections aiguës, par exemple après une chirurgie articulaire ouverte. Chez les patients immunodéprimés, ils sont nécessaires comme bouclier protecteur pour protéger l’articulation fraîchement opérée et la plaie contre les infections ou pour éliminer toute infection dans les cas aigus. Malheureusement, ce fut le cas pour moi après chacune de mes opérations conjointes. Si les analgésiques habituels ne suffisent plus à réduire le niveau de douleur après de telles opérations, des opioïdes sont administrés, par exemple après des opérations avec des infections articulaires ultérieures. Cependant, en raison du risque de dépendance, ils ne doivent pas être administrés sur une longue période.
Ma propre expérience des stéroïdes
Atteindre un taux de sucre constant avec un bon contrôle à long terme (HBA1c optimal) dans ces conditions est très difficile pour moi. Il est connu que la cortisone (comme l’un des nombreux effets secondaires indésirables) augmente le taux de sucre, que ce soit après une prise orale ou des infiltrations. Cependant, il n’existe pratiquement aucune alternative à la cortisone pour les crises de douleur soudaines. Son effet anti-inflammatoire facilite sensiblement la vie quotidienne des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Malheureusement, ce médicament fait monter le taux de sucre de manière mesurable et rapide, surtout en cas de variantes de retardement ou après des infiltrations. En temps normal, je me limite autant que possible à 5 mg de cortisone le matin et à 2 mg de cortisone retardatrice le soir, afin de commencer la journée avec un niveau de douleur tolérable le lendemain matin. Pour chaque 5 mg de cortisone, j’ai besoin d’environ 2 UI d’insuline de base en plus. Si le niveau de douleur augmente, surtout par temps humide ou froid, il faut ajouter de la cortisone pendant le moins de jours possible.
Dans ce cas, la stratégie consistant à augmenter progressivement l’insuline de base de 2 U.I. par jour et à injecter en plus de l’insuline à action rapide toutes les 3–4 heures environ après avoir vérifié le taux de sucre s’est avérée efficace pour moi. Lorsque la cortisone est réduite, la dose d’insuline doit à nouveau être progressivement ramenée au niveau initial. Cela demande une grande attention afin de ne pas provoquer d’hypoglycémie. Il est logique de réduire à nouveau progressivement la cortisone de 5 mg et de diminuer l’insuline de base en conséquence par paliers de 2 UI.
Effets sur la vie quotidienne des diabétiques de type 1
Dans le cas des analgésiques dont les principes actifs sont le paracétamol et le métamizole, largement utilisés en Suisse, nous entrons dans une zone grise. Nous savons, grâce au paracétamol, que des dommages au foie peuvent survenir si le dosage est prolongé et/ou trop élevé. Et le métamizole peut, dans de rares cas, conduire à une perturbation de la formation du sang et, par conséquent, à une déficience immunitaire extrême aux conséquences fatales. Cependant, tous les médecins n’accordent pas la même attention à ces faits.
Le manque de connaissances sur l’éventuel effet hypoglycémiant du paracétamol et du métamizole est particulièrement flagrant. Bien que le sujet soit abordé de temps à autre lors des congrès, il ne s’agit que d’un sujet marginal. Cependant, il n’est pas mentionné sur les notices d’emballage et donc également dans le compendium. Ma glycémie baisse d’environ 2–3 mmol/L pour chaque 1 g de paracétamol ou 500 mg de métamizole, ce que je peux prouver par des mesures. Cet effet secondaire doit absolument être contré par une mesure régulière de la glycémie avant le coucher lors de la prise de ces substances actives, afin d’éviter autant que possible les hypoglycémies nocturnes.
D’après mon expérience, des complications graves peuvent également survenir lors de la prise de la substance active prégabaline. Il appartient au groupe des médicaments antiépileptiques et bloque les canaux calciques voltage-dépendants dans le système nerveux central et périphérique. En se liant spécifiquement à certaines sous-unités de ces canaux calciques, la prégabaline inhibe la libération de substances messagères nerveuses médiée par le calcium. Idéalement, le patient perçoit moins les douleurs nocturnes gênantes, notamment celles dues aux neuropathies diabétiques, qui se manifestent par exemple par des douleurs lancinantes au repos dans la plante des pieds.
Le problème est que la perception de l’hypoglycémie nocturne qui s’accumule est également atténuée dans mon cas et survient trop tard. Souvent, je n’arrivais pas à me faire une injection de glucagen d’urgence et je devenais inconscient – une expérience toujours traumatisante. L’hypoglycémie entraîne des crises convulsives et ressemble, pour les personnes extérieures, à une crise d’épilepsie, ce qui peut entraîner des chutes dangereuses et des morsures de la langue, entre autres. Comme environ 100 000 cellules cérébrales meurent à chaque hypoglycémie, celle-ci peut entraîner des lésions cérébrales à long terme si elle se produit plus fréquemment. L’hypoglycémie doit donc être évitée à tout prix.
Ma conclusion
D’après mes dizaines d’années d’expérience avec le diabète de type 1 et la polyarthrite rhumatoïde, la connaissance de l’influence des médicaments sur le taux de sucre (à l’exception de la cortisone) n’est malheureusement pas très répandue – même chez les diabétologues et les rhumatologues, et encore moins chez les chirurgiens orthopédistes, qui aujourd’hui se spécialisent généralement dans un „type d’articulation“ (genou, hanche, main, pied, etc.) et qui, en raison de la pression des délais et des coûts, n’ont pratiquement plus de temps à consacrer aux cas complexes. En cas d’opérations, des internistes compétents doivent apporter leur soutien dans chaque cas.
Les contrôles rapprochés du sucre montrent si et comment le taux de sucre réagit. En effet, les diabétiques de longue date, en particulier, ont généralement une bonne perception de leur taux de sucre et, avec une bonne instruction et l’utilisation d’aides modernes, sont tout à fait capables de le gérer eux-mêmes. Il incomberait aux médecins spécialistes de les soutenir de manière optimale, de prendre au sérieux le retour d’information de la personne concernée et surtout de ne pas le banaliser. Les personnes touchées pensent souvent qu’elles se trouvent dans une situation similaire à celle de l’atelier de réparation automobile, où les gens aiment prétendre qu’ils sont les premiers à avoir ce problème.
Rüdiger Sellin, journaliste spécialisé SFJ/MAZ
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